"Luke Edition"


Der kleine Mann auf dem Bild heißt Luke. Ich bin durch Instagram auf ihn aufmerksam geworden. Da wir bei Glutifree das Ziel verfolgen, immer was gutes zu tun, kam mir die Idee mit der "Luke Edition". Also nahm ich mit Luke's Papa Kontakt auf. Man kann sagen dass wir uns auf anhieb gut verstanden haben. Ich hoffe Ronny sieht das auch so :-) Die "Luke Edition" ist gestartet und wir hoffen alle, dass sie ein großer Erfolg wird. So jetzt ist es an der Zeit, das Ronny sich kurz vorstellt. 

Mein Name ist Ronny und ich bin Luke's Vater.
Luke's Besonderheit nennt sich Progerie und kommt weltweit nur 1:8 Millionen mal vor.
Sein Körper altert bis zu 10x schneller als die Norm.
Unsere gemeinsame Zeit ist daher sehr begrenzt und deshalb habe ich meinen Job gekündigt, um die Zeit die uns bleibt so schön wie nur möglich für Luke gestalten zu können.
Leider bekommen wir keinerlei finanzielle Unterstützung vom Staat.
Weder bei seiner Behandlung noch bei der Finanzierung der Flüge in die USA wo wir in Behandlung sind.
In Deutschland sind nur zwei Fälle der Besonderheit Progerie bekannt, deshalb gibt es hier keinerlei Forschung bzw. Behandlung. Wir betteln hier nicht um Geld, sondern wir bitten Sie uns mit ihrer Reichweite zu unterstützen.
Alle zwei Jahre müssen wir als Familie nach Amerika reisen, um dort Medikamente abzuholen die nachweislich Lukes Leben etwas verlängern!
Vorher muss Luke, in einem Krankenhaus in Boston, eine Reihe an Untersuchungen über sich ergehen lassen und nach 14 Tagen Tortur sind wir dort fertig.
Deshalb versuche ich über die Social Media Kanäle mit Werbeeinnahmen diese notwendige Reise zu finanzieren.
Eine andere Möglichkeit meine Familie finanziell zu unterstützen habe ich leider nicht.
Nadine und ich hoffen außerdem das es Luke zukünftig durch seine Bekanntheit vielleicht etwas leichter im Leben haben wird.
Viele die ihn auf der Straße sehen und erkennen, werden wahrscheinlich nicht zu ihm sagen das er seltsam aussieht oder ihn sogar hänseln!
Wir fänden es schöner wenn er eher so was hören würde wie: "Oh, das ist Luke den kenne ich von Instagram, TikTok oder YouTube. Anstatt ihn seltsam an zu sehen und vielleicht etwas verletzendes zu Ihm zu sagen.